Testimonios

Nunca pensamos que el día 6 de septiembre del año 2017 cambiaría nuestra vida para siempre. Un dolor de espalda terminó en un diagnóstico de Leucemia Linfoblástica aguda en nuestra hija Catalina que tenía solo 6 años de edad al momento de su diagnóstico.

Durante 5 años transitó con esta dura enfermedad, llevándola de la mejor manera posible, a pesar de las circunstancias ella siempre con una sonrisa y con la mejor actitud frente a la adversidad, transformando y motivando a su entorno. A sus 11 años mi Catita se fue de este plano y hoy está descansando en Paz. Es Ella la que me impulsa e inspira cada día a involucrarme desde el corazón y el alma para trabajar y ser parte de Oncomamás, desde aquí poniendo todas las ganas de ayudar desde la experiencia a las familias que se enfrentan sin escogerlo al peor escenario que una familia puede enfrentar.

Enero 2022, viaje improvisado a Freirina al funeral de mi abuelito, cuando mi hijo Gaspar de 8 años comenzó con un dolor de estómago. Yo creí que era tristeza por el tata, sin embargo, lo llevamos a la urgencia y mi mundo se cayó de golpe... "Tenemos que hacer un estudio de Cáncer Infantil", me dice la Pediatra .... Yo, ligada al mundo de la salud, no lo creía.

Fue en julio del 2016 cuando el peor de los miedos se hacía realidad, escuchar la palabra cáncer ya es fuerte, pero que sea tu hija es una daga en el corazón. Alexandra tiene 11 años y fue diagnosticada con leucemia linfoblástica de alto riesgo, con el pasar de los días y viendo que las quimios no hacían efecto en su organismo, se me informó que pasaría a formar parte de los candidatos a trasplante, desde entonces y a la fecha se ha mantenido hospitalizada por periodos muy prolongados dado que las quimios que lograron hacer remisión en su cuerpo las cuales se llaman HR  son muy fuertes, provocan la caída total del pelo, heridas muy dolorosas en las mucosas, bajas en sus defensas, infecciones, transfusiones constantes de plaquetas y glóbulos rojos. La vida nos cambió de golpe, pero mientras estemos juntas, donde quiera que estemos ese será nuestro hogar, navidad, año nuevo y cumpleaños han sido celebrado en el Hospital de Concepción, al lado de nuestra nueva familia, las mamás y papás más todos nuestros niños forman parte de esta familia oncológica, mientras mi hija recupera sus fuerzas para otra batalla con quimios, los trámites para su trasplante están en curso, solo queda esperar que llegue bien a ese día y que su recuperación posterior le devuelva la vida que tanto anhela recuperar.

Sin síntomas de alerta, ni malestar evidente; acudimos a un control de rutina. Una ecotomografía abdominal da señales que Agustina de 2 años, presenta una masa visiblemente grande.  Primero de febrero de 2017 llegamos a Santiago, entre consultas médicas, biopsias y varios exámenes, se confirma un Ganglioneuroblastoma (Tumor sólido). La pena nos inunda, la vida de nuestra única hija peligra, como familia dejamos todo para acompañarla cada segundo. Nos tomamos de las manos y decretamos el objetivo; LA RECUPERACIÓN DE NUESTRA AGUS !!!  con licencias médicas por parte del papá y renuncia de la mamá, dimos la bienvenida a  8 ciclos de quimioterapia, 20 sesiones de radioterapia, cientos de exámenes y 3 operaciones. El camino duró 11 difíciles meses, sin la fortaleza de Agus, hubieran sido imposible. Pero Gracias al equipo médico, a Dios y la Virgen mi hija hoy está en seguimiento…

El 23 de septiembre del 2015 la vida me dio otra carrera para la cual debía perfeccionarme tal cual fuera otra empleo más, pero éste ofrecía el salario solo en amor, 100% Oncomamá, un nuevo título al curriculum, Florencia mi niñita de 7 años tenía Leucemia Linfoblástica Aguda tipo T, la misma que en el 2004 nos arrebatará a nuestro Babyto, Mi Babyto amado, otro maldito 23 esta vez de julio…

Hoy Florencia, Mi Flopy, mi vida, mi todo está a días de terminar completamente su protocolo médico y comenzar otra vez!!!

Mi hijo se llama Michael Gajardo, tiene 11 años y está recién empezando a vivir.

Somos de Coquimbo y estamos en la ciudad de Santiago para tratar el diagnóstico de osteosarcoma localizado en sus huesos, con metástasis en sus pulmones. Esto desde el día 30 de noviembre de 2016, en la clínica de la Universidad Católica.

Tiene unos focos muy agresivos en tres lugares mas complicados: cadera, brazo derecho y columna. Tenemos que arrendar a dos cuadras de este centro médico debido a sus complicaciones y cuando le han dado de alta unos días puede necesitar volver de inmediato.

Hemos firmado varios pagarés para que el tratamiento no pare. Nos dicen los profesionales oncólogos que tenemos que realizar 6 semanas de radioterapia todos los días, y que seguir las quimios por lo que habían coordinado.

Yo y mi señora hemos estado apoyando emocionalmente a mi hijo a los dos mas chiquitos y mi señora viaja todas las semanas a verlos.

Para resumir algo, solo hacer lo posible y tener fe que es lo último que se pierde.

Tenemos que hacer cosas cuando podamos para costear lo que mas podamos. Haremos todo lo posible para tenerlo por muchos años mas.

Ha sido muy difícil y dolorosa esta situación. Esperando comprensión. Bendiciones.

Febrero 2016, Ignacita con 5 añitos presentó paresia facial derecha, en marzo nuevos síntomas, una hemiparesia derecha, la derivaron al neurólogo, una resonancia, una respuesta: Glioma de tronco encefálico, nos mandaron urgente a Santiago, fuimos con el Dr.Zuleta, ninguna solución, ninguna cura, esto es un cáncer terminal me dijo, la única vía paliativa: radioterapia. Llegamos con el Dr. Nicolás Rojas en el Centro del Cáncer UC, estuvimos 2 meses en Santiago,dejando a nuestra familia en Coquimbo. Deje mis estudios, mi esposo presentó licencia sin síntomas reales para acompañarnos. Después de la radioterapia su tumor disminuyó el 50%, un mes después volvieron los síntomas, sentía que me moría en vida, mi tristeza llego mas allá del piso, busque muchas posibilidades sin respuesta, sentía que dios me castigaba con lo que mas amaba, pero no, seguí aferrada a dios, me arrodille ante el y si a alguien le debo la fortaleza que tuve para salir adelante es a Dios, gracias a él, mi hija hoy después de un año, esta sin corticoides, llevando una vida casi normal, ya que aún tiene dificultades pero muy pocas, pero la tengo conmigo y eso, me hace la mamá mas feliz del mundo.

Simplemente la amo!

Solo una masita en su abdomen me dijo que no andaba bien..,aún siento mi guata apretada. Era un 21 de mayo de 2014 a sus 11 años, un día de lluvia, recuerdo mirar por esa ventana cuando en tu oído soplan las palabras de tu médico quien prontamente instalarán su catéter.

Hoy a casi 3 años de tu mejoría aprendí a quererte mucho más, a besarte y abrazarte mucho más…Si, porque “La vida es un fragmento de tiempo” más allá de los quebrantos, las desilusiones y la adversidad. Refugiada en tu calor, aferrada a la esperanza, a gratitud, al consuelo…

Me llamo Paola, soy mamá de Laurita.

Laurita tenía 1 añito y 11 meses…siempre había sido una niña muy sana, nunca enfermaba. Hasta que comenzó con mucha diarrea y fiebre, típico de una infección estomacal. Le realizaron exámenes y todo estaba bien.

Dos semanas después comenzó la fiebre de nuevo junto con problemas para caminar y dolor en sus caderitas y piernas.

Somos de Chillán.

estuvimos un par de días hospitalizadas en Concepción

y luego nos trasladamos al hospital de la Católica, Santiago. Ahí comenzó todo mi dolor y angustia.

Laurita presentaba un tumor llamado Neuroblastoma ubicado en el mediastino (detrás de su corazoncito) no era operable.

Teníamos un 50% de probabilidades de que todo resultará bien y nos aferramos a esa posibilidad.

Estuvimos seis meses hospitalizadas de los cuales en ningún momento nos pudimos ir a casa de alta, fueron seis meses muy intensos y dolorosos, las quimioterapias le provocaron muchos efectos adversos, a pesar de eso mi Laurita siempre mantuvo con energías para poder salir a recorrer los pasillos y jugar, esos seis meses la clínica fue nuestro hogar.

Con las quimioterapias su tumor se redujo un 90% y el cáncer iba en remisión, todos estábamos muy esperanzados con el resultado, pero faltaban dos quimioterapias intensificadas trasplante autólogo (con células madre de ella misma).

En la segunda intensificada mi Laurita se contagió con una bacteria y se llevó a mi pequeña para siempre…

Mi niña…mi amada Laurita…una gran guerrera. El gran amor de mi vida.

“La nostalgia es el amor que perdura”.

Una tarde Martina mostró un decaimiento muy notorio al extremo de quedarse dormida mientras estaba sentada, la llevamos al doctor y sus exámenes demuestran niveles sanguíneos bajísimos, siendo hospitalizada de manera inmediata en el Hospital del cobre de Calama, confirmando que padecía de una Leucemia linfoblástica aguda, es trasladada a la clínica de la Universidad Católica en Santiago y en el hall del octavo piso mientras Martina miraba los fuegos artificiales del año nuevo 2015, nace una frase la cual ha sido nuestro escudo de batalla “Fe y Esperanza” fueron 2 años durísimos lo cual provoca un cambio abismante en nuestro diario vivir, dejar nuestra querida ciudad, hogar, colegios, familia y amigos. Era como volver a nacer y empezar una nueva vida lejos de la tranquilidad del norte, Vicente su hermano menor ambientarse en un lugar el cual no estaba acostumbrado, Darío (Padre de Martina) viajar cada fin de semana desde Calama a la Capital con el objetivo de no ser tan impactante en la vida de Martina este nuevo entorno de vida. Macarena (Madre de Martina) siempre al pie del cañón velando día a día por la salud de Martina y con la convicción de que esta batalla se ganaba sí o sí. Hoy ya con la enseñanza dejada por esta experiencia de vida, podemos decir que Martina volvió a sonreír y nosotros su familia felices por ver fortalecida nuestra unión, expresar que la “Fe” siempre se mantuvo intacta hasta en los peores momentos y la “Esperanza” de volver a ver crecer ese pelito más fortalecido como la flor que hoy es Martina. Sin el cariño de muchas personas quizás el resultado hubiese sido distinto, pero jamás estuvo presente la palabra fracaso y Dios nos dio la oportunidad de saber enfrentar este desafío. Y felices podemos decir que la vida es lo más hermoso por sobre todo. Y simplemente decirte gracias Martina por permitirnos ser parte de ti.

Cristopher era un niño muy amado, travieso, sano y muy inquieto, pero todo cambió cuando tenía 10 años y nos enteramos que tenía Leucemia Mieloide Aguda. Se me vino el mundo encima. Me costó mucho aceptar la palabra “cáncer”.

Era horrible ver cómo mi hijito lo pasaba muy mal con quimioterapia y radioterapia, con punciones y mielogramas.

Mi niñito se aferró tanto a Dios y tenía toda la fe puesta en su sanación. Siempre decía: “todo va a salir bien”, “Dios está conmigo”. Cris era muy dulce y tierno, con una voz muy suavecita y muy agradecido.

Pasaron 9 meses de tratamiento y llegó su primera recaída. Ahí nos dijeron que iba a trasplante de médula. Llegó un cordón para el trasplante pero él necesitaba dos y en la espera del segundo tuvo otra recaída, tras la cual nos dijeron que ya no había más tratamiento, no había trasplante.

Le pusieron punto final a la vida de mi hijito. Nos dijeron que le quedaban tres meses de vida y una semana más tarde el tiempo se redujo a menos de un mes, pero su cuerpecito lleno de dolor resistió menos tiempo. Ahí morí en vida.

Gabita, mi frágil niña, con solo 2 años, con 16 bronquitis y repentinos moretones sin causa, un catastrófico hemograma, nos condujo a la lucha contra un cáncer, contra un sistema poco alentador para los niños de regiones y poco amigable para padres con hijos con enfermedades catastróficas. NO HAY LICENCIAS PARA CUIDAR A TU HIJO QUE SE PUEDE MORIR Y QUE SE TRATA A 1.500 KM. DE SU CASA.

Dejamos nuestro hogar, familia y amigos, en busca del tratamiento que salvaría su vida.

No solo tuvimos que lidiar con la enfermedad sino que también en el mantener 2 hogares , el estar separados de la familia

Hoy mi hija Gabrielita con 4 años está junto a nosotros, floreciendo y disfrutando de la vida con la gracia de Dios.

Todo comenzó un día antes del día del Padre del 2014, acudimos al pediatra de Felipito por los dolores musculares que presentaba, nos dijo que en una semana pasaría. No nos quedamos tranquilos con lo que escuchamos, así que acudimos a otro especialista quien nos mandó realizarle exámenes de sangre los resultados leucemia linfoblástica a sus cortos 15 meses.

Nuestro mundo dio un giro de 360 grados, pasaron los 6 meses entre quimioterapias, punciones e intratecales, pensábamos que lo peor ya había pasado, pero Felipito después de catorce meses de mantención tuvo su recaída en marzo del 2016, todo comenzaba de cero nuevamente, dos bloques fuertes de quimioterapias, 8 radioterapias a todo el cuerpo era parte de lo que tendríamos que vivir. Lo urgente y difícil ahora era encontrar el donante de médula ya que comprarla en Chile significaba varios millones de pesos.

Mi hija Ale de 5 años tuvo que hacerse el examen para saber si era compatible, luego de una semana de espera Dios respondía nuestras oraciones era 100% compatible, un nuevo capítulo comenzaba a escribirse en nuestras vidas, estábamos más unidos que nunca para salir adelante junto a nuestro niño.

Hoy ya pasaron 9 meses del trasplante, mi Felipe está a días de cumplir 4 años vemos como Dios nos habla con cada una de sus sonrisas, los tiempos de Dios son perfectos y nuestra fe sigue intacta. Confiamos que Dios seguirá teniéndolo en la palma de sus manos.

Octubre 2016, Damián tenía 3 años y 3 meses, asistía al jardín y hacía su vida normal, pero de pronto empezó a enfermar mucho.Después de varias consultas médicas con diagnósticos erróneos, Damián empezó a empeorar. Un cuadro febril y dolor en una pierna, nos llevaron a urgencias un día sábado. Horas después recibí la noticia que ninguna madre quisiera escuchar…»hay sospechas que su hijo tenga LEUCEMIA»…No recuerdo nada más. Mi corazón se detuvo, abracé a mi hijo fuertemente, deseando despertar de esta pesadilla. Tras otro examen, efectivamente… Damián tenía LEUCEMIA LINFOBLASTICA AGUDA TIPO B.

Desde ese día, empezó nuestra lucha, con altos y bajos, con penas y alegrías. Pero siempre fuertes y positivos. Gracias a Dios, nos cruzamos con el mejor staff oncológico, con las mejores enfermeras…con una segunda familia. Aún nos falta mucho camino por recorrer, pero sé que saldremos victoriosos de esto. Damián es un guerrero, y sé que ganará esta batalla…

Yo…como madre… Sólo me queda agradecer la fuerza y garra de mi hijo. Y por supuesto, haber llegado a esta hermosa familia #Oncomamas

10 junio 2015 fue un despertar distinto, mi hija Agustina Allendes Encina de 3 años despertó cojeando y con un poco de fiebre, durante la tarde debilidad en el lado derecho de su cuerpo la llevamos a urgencias y ocurre lo inesperado… lo que nunca te imaginas un dolor tan grande e imaginable «tu hija tiene un tumor cerebral glioma de tronco inoperable sin tratamiento para vencer el cáncer» no más de 6 meses de vida… donde en la UPC mi bebe me mira y dice «mama no llores»… Empezó nuestra lucha con radioterapia siendo muy efectiva eliminando más del 60% de tumor sin daños a su cabeza tolero el máximo de radioterapia en un niño… empezamos quimioterapia 7 ciclos perfectos una luchadora de tomo y lomo, hasta que en julio 2016, el tumor no le dio tregua creciendo hacia arriba de su cabeza. Buscamos nuevos desafíos cerrándonos todas las puertas de tratamientos y ensayos en Chile y el mundo… provocando su deterioro muy acelerado. El 22 octubre 2016 mi pequeña leona tenía que descansar de 1 año y 4 meses de lucha para convertirse en mi ángel.

Siempre quise tener un hermano (a), pero Cris llegó cuando yo tenía 18 años, siendo muy amado. A sus 10 años, un dolor de brazo nos alertó. Luego de una semana de exámenes, el 31/03/2015 nos confirmaron que Cris tenía Leucemia Mieloide Aguda. Se nos cayó el mundo. Teníamos miedo, preguntas y desesperación, pero Cris tenía mucha fe en Dios y nos alentaba a no decaer.

La lucha fue extenuante para Cris, pero a pesar del dolor físico, Cris hizo que su sonrisa  y su fe fueran su bandera de lucha. Hizo una primera recaída y recién ahí nos hablaron de trasplante, pero en el sistema público éste nunca llegó y tras una nueva recaída nos dijeron: “ya no hay nada más que hacer”.

El dolor fue gigante y desgarrador. Se le ponía fecha a la vida de mi hermanito, de mi pequeño saltamontes.

Cris se fue al Cielo el 10/07/16 tras una lucha de un año y tres meses. A pesar del dolor inmenso que deja su ausencia física, la lucha no cesa hasta que el derecho a la vida sea el motor de cada procedimiento y decisión que se tome en salud pública.

Verano 2016, llego de trabajar y veo a Cristóbal con su cara hinchada, tuve un presentimiento horrible, pero como adolescente me dice: “mamá, tranquila, es el calor, vámonos al sur”. Estando allá se cansaba, su cara mas hinchada, intento bucear y salió casi ahogado; sabía que algo no estaba bien.

Llegamos a Santiago y dice: “mamá, no puedo respirar, por favor llévame a alguna parte”. Es cuando piensas algo está mal. Llego a Urgencias de la UC y me dicen que los exámenes están alterados, hicieron RX de tórax. Entro Cris al examen y llega el doctor y dice: “su hijo tiene una masa enorme en su pecho de 19 cm. De largo y de 10 cm. De grosor, lo mas probable es que sea maligno y esto lo tiene con los pulmones llenos de líquido. El niño saldrá ahora y no debe llorar ni decirle”.

Es ahí cuando uno no siente sus piernas ni escucha nada, solo te pones el traje de oncomamas y lo veo salir diciendo ¿todo bien mamá? Si, hijo.

Lo trasladaron a la UTI y ahí el adolescente es un niño y pide no lo dejes solo porque piensa que va a dejar de respirar.

Al día siguiente, con Cristóbal casi entubado, tomaron la muestra del tumor puncionando su pecho sin anestesia. Llegó oncología diciendo es un cáncer en etapa 4 y puncionaron el pulmón sin anestesia para sacar con drenajes el líquido o poner respiración mecánica. 4 horas de un duro procedimiento, escuchaba a mi hijo gritar de dolor y luego entrar con sonrisa y traje de oncomama, para decirle “estará todo bien”, sin saber si sería así.

Luego vino el proceso de contarle lo que tenía, su preocupación sobre si podría pagar el tratamiento, miedo si moriría y apariencia física que a un adolescente le importan. Empezó de inmediato quimioterapias, punciones lumbares, muchas trasfusiones y lo peor tenerlo moribundo en mis brazos por las quimios y rogarme no seguir luchando, pero arrastrando íbamos con su hermanita de 10 años que tuvo que madurar y unirse a esta lucha, cuidando de él para que yo pudiera trabajar a ratos y costear esto. Lo subimos y bajamos del auto como podíamos por 9 meses, la batalla no es solo con la enfermedad.

Ahora estamos terminando radioterapia para evitar que vuelva el tumor. Pasaremos luego a mantención y confiados en que ganaremos la batalla y que todo valió la pena.

Soy madre soltera de Cristóbal, y he luchado sola por él y hubiese preferido se me quemará la casa o un terremoto porque lo material se recupera, con el cáncer no sabes que pasará, sé que mejorará porque Dios ha visto nuestro esfuerzo y fe. Cristóbal sanará y será un gran hombre que ganó la peor y mas grande de las batallas, es un héroe.

Hola, soy mamá de Santi, 8 años, diagnosticado en septiembre de 2015 leucemia mieloide aguda después de 9 meses en tratamientos con intensas quimioterapias, todas hospitalizado por su intensidad, el día 4 de junio del año 2016 mi niño fue trasplantado, hoy él se encuentra en perfectas condiciones, ya el primero de marzo vuelve a su colegio con sus compañeros a su vida «normal». Venimos llegando de las vacaciones en la playa, con autorización médica.
Lo que si les puedo decir, es que siempre confié en Dios primeramente yo le entregué a mi hijo con el dolor de una madre al ver a su hijo grave en la UCI lo hice de corazón …con el dolor que eso puede significar pero desde el alma se lo entregué a Dios.
Hay vi cuán grande es él y las maravillas que hace, he seguido el tratamiento post trasplante al pie de la letra, pero nunca lo he tratado como un niño enfermo. En el hospital él hacía tareas como si estuviera en el colegio, así fue como no perdió el año y hoy vuelve a su colegio con sus compañeros gracias a mi buen Dios.
Para todas las mamás que van a trasplante no se asusten siempre con fe y siguiendo todas las indicaciones del equipo médico.
Y recuerden siempre.
Todo lo puedo en cristo que me fortalece.
Un abrazo gigante a cada una de las mamitas.
Porque aprendí que en este mundo nadie sabrá lo que una siente, excepto otra mamita oncológica.

Soy Claudia mamá de Benjamín hace dos años que iniciamos el camino del cáncer desde el día  que comenzaron algunos síntomas similares a una fuerte gripe y al llegar a urgencias algo que parecía trivial resultó ser una alteración total de sus indicadores sanguíneos… en cosa de horas estábamos frente a un Hematólogo quien sin anestesia dijo que mi hijo padecía de LEUCEMIA.  Nuestro mundo dio un giro violento considerando que como familia se repetía la historia ya que  padecí la misma enfermedad a los 15 años y que todo el proceso de diagnóstico y tratamiento significaría un largo e incierto destierro a la ciudad de Santiago alejados de nuestra familia que quedaba en Temuco.  Llegamos a un lugar que nos acogió con la expertiz y la calidad humana que necesitábamos… todo ha sido un torbellino de exámenes  hospitalizaciones, intervenciones, complicaciones, viajes,  quimioterapias  que atacan el cáncer pero también alteran su cuerpo.  Nunca imaginé que esto nos pasaría y hemos sido testigos  del dolor y el amor que rodea esta enfermedad  en nosotros como a nuestro alrededor.  Hoy a sus 18 años  faltan 9 meses para finalizar su tratamiento con la ayuda de Dios y del equipo que lo atiende.

Soy Alejandra Araya y tuve cáncer de mama el 2014, con un tratamiento de 6 meses de quimio y radioterapia. Cuando ya estaba recuperando fuerzas, trabajo y mi pelo, mi hijo mayor de 15 años para ese entonces (junio 2015) le diagnosticaron cáncer. Un Sarcoma de Ewing grado 4.Terrible!! mi hijo ya manejaba información al respecto, es inteligente y se da cuenta que cáncer es igual a muerte en vida.

Pero como partió?
Jugando futbol, se rompió la tercera costilla. Tuvo un gran hematoma…y después de urgencia en UC, controles varios con pediatras, neurólogos (pensando que era algo psicológico.)
Ya cuando como padres desesperados logramos contactar a la traumatóloga infantil y le pidió exámenes….
Era domingo y mi esposo aparece en el umbral de la cocina, me mira mientras lavaba la loza y dice…”llamo la doctora y el lunes tenemos que hablar con la doctora Salovera, cirujana de tórax…que no los asustáramos dijo”. Para mí fue esa misma sensación de vivir y recorrer todo esta prueba de sobrevivencia, lo peor que ahora tenía que acompañar, cuidar y animar a mi hijo.

Que estaba muy asustado y como un bebé grande se refugió en su madre, en seguir y hacer la misma receta, para sobrevivir.
Se sometió a 6 meses de quimio, todas con hospitalización, estuvo con neutropenia, tuvo trasfusión de sangre…se le extrajo tumor ya necrótico y muerto.
Pero también tuvo un agresivo Herpes.

Todos los tratamientos de cáncer son distintos, te cambia toda tu vida…a todos. La quimio suministrada al paciente es a todo el clan familiar, se vive solo para acompañar a tu hijo o hermano.
Es un viaje inconsciente donde tú no sabes que pasará…es vivir en la incertidumbre.
El 2016 en Mayo vuelve a clase con controles. En Noviembre tuvo una recaída, es decir creció otro nódulo, aún estamos buscando su sanación total.

La fe ,la juventud y por sobretodo su actitud hacen pensar y creer al 100%que será otro sobreviviente.
Qué lecciones hemos ganado..muuchas.
Me gustaría sentir que al gobierno…cualquiera…le importamos, que le damos pena…si eso pena…porque podremos ser madres, luchadoras y trabajadoras…pero es una cruz muy pesada este dolor de ver cargar a un hijo con esta enfermedad.
Espero que mi experiencia te sirva

Te saque las panties. Tenías pintitas en las piernas, hace varios días te note pálido y cansado. Me asuste. “Pequé” de exagerada y te llevamos a urgencias. Era un día normal, eras un niño normal, naciste sano. En un par de horas nuestro mundo desapareció y las palabras quimioterapia, leucemia linfoblástica y transfusiones pasaron a ser nuestro cotidiano. 2 años y 6 meses de tratamiento. Trabajar fue imposible, para mi sorpresa no existían licencias para estos casos. Angustias, miedos, terrores, todas las palabras quedan cortas. Luchamos. Contra la enfermedad, contra la isapre, contra el universo, contra el mundo.

Te salvamos mil veces, te cuidamos, te amamos. Fuiste feliz, gozaste la vida como pocos saben hacerlo; eras más sabio que un monje tibetano.

Aguantaste un año día a día. Y te apagaste de un momento a otro, te fuiste dejándonos desamparados, desechos, estrellados. El mundo se ha detenido mil veces para nosotros. Hijo del cielo nunca te olvidaremos, te elevaste como un globo rojo hacia el sol y ese mismo camino seguiremos nosotros. Tu familia: ser felices, aun sufriendo porque…la vida es bella

Noviembre de 2016  es un mes que me cambió la vida a mi y mi familia. Jamás imaginé que un dolor de cabeza de mi hijo iba a ser un tumor. Así me lo dijo una doctora de urgencias en Los Andes y que todo tumor era cáncer. Yo veía mal a mi hijo y lo único que quería era que lo atendieran. En ese momento me trasladaron a San Felipe y de ahí a Valparaíso, en donde me encuentro en estos momentos. Llegué a Valparaíso el 13 de noviembre, el 16 lo operaron de una hidrocefalia y el 22 lo operaron del tumor. Han sido los días mas duros de mi vida, le sacaron el 95% del tumor y tiene metástasis en la columna. El 10 de enero empezamos con quimio y radio de lunes a viernes, con harta fé que todo va a salir bien. Nuestra vidas cambiaron 100%, es difícil contar todo lo que estoy pasando…

Victoria, nació en 01 de Abril 2014, después de haberla buscado con Mauricio mi marido por 5 años y debimos someternos a muchos tratamientos de inseminación artificial, que finalmente Dios nos la entregó como un regalo.

En Noviembre del 2015 comenzó con fiebre, dolor abdominal y diarrea fulminante, que debimos trasladarnos desde Curicó en forma urgente para que pudieran atenderla en una clínica de Santiago, sin embargo, la tuvieron 3 días hospitalizadas sin diagnóstico, nos dijeron que era un cuadro viral, nos dieron de alta. Nuestra hija siguió con mucho dolor abdominal, lo cual nos llevó a consultar a un Pediatra de Curicó, quien nos mandó de urgencia nuevamente a Santiago para que pudieran hacerle una ecografía abdominal, así lo hicimos y el resultado que arrojó no fue alentador. El Radiólogo nos informa que hay un tumor de 10 centímetros alojado en su riñón izquierdo y que es cancerígeno. No podíamos creerlo, cómo un tumor de esa magnitud estaba alojado en un cuerpito tan pequeño y como nuestra hija había resistido todo ese tiempo ese gran dolor.

No sabíamos qué hacer, pero Dios es tan grande que pone a las personas precisas en el momento indicado.  De ahí empezó nuestro caminar entre Operaciones de urgencia para poder extirpar el tumor porque el cáncer estaba en etapa II y seguida por las 18 sesiones de quimioterapias, que creemos que eso es lo más duro. Hoy nuestra hija se encuentra estable y con seguimiento gracias al gran equipo médico que pudo atenderla. Pensamos que si fue un regalo de Dios, él quiere que la mantengamos a nuestro lado para enseñarnos que debemos ser agradecidos y ser generosos en esta vida.

Febrero 2016, volvíamos de unas preciosas vacaciones familiares, a sus 2 años y 6 meses Mateo aprendió a nadar. Al llegar a casa comenzó con molestias al caminar y con estado febril. Nunca imaginamos la noticia que recibiríamos después de muchas consultas médicas. Nuestro pequeño Mateo fue diagnosticado de un Neuroblastoma etapa 4 con metástasis en la médula ósea (CÁNCER) uno de los más agresivos y con menos posibilidades de vida. Desde ahí ha sido una dura lucha por ganarle a esta enfermedad, nuestra familia y nuevos amigos se han unido para apoyar a Mateo. Después de días con intensos dolores, de tener una vida normal con nuestra familia se ha convertido la clínica en nuestro pequeño hogar. Gracias a Dios volvió a caminar y sonreír. Hemos aprendido a vivir  el día a día, EL AHORA y disfrutar de nuestros hijos. Mateo está con nosotros y nos está dando una segunda oportunidad.

Eduardo tenía 2 años y medio. Estaba recién empezando a ir al jardín y era un niño muy, pero muy feliz. Lo que mas impactaba de él era su agilidad y energía, además de su humor genial que lo acompañó siempre.

Pero un día vimos que se le desvió un ojo y de inmediato supe que era algo grave. Luego de llevarlo al doctor supimos que tenía un tumor cerebral del tamaño de casi la mitad de su cabeza, y que era de los peores.

Eduardo tuvo 4 cirugías, 6 meses de quimios y logró erradicar el tumor a pesar de todas las dificultades que tuvimos (aplasia medular, trasplante de médula, etc…), pero lamentablemente recayó y no hubo más que hacer.

Ahora es un angelito que nos mira y cuida desde arriba.

Alonsito es nuestro segundo hijo, desde que supimos que vendría sentimos una inmensa felicidad junto a su papá y su hermanita. Tuve un maravilloso embarazo, sin complicaciones. El nació sano, hermoso y lleno de amor. Cuando cumplió 7 meses todo seguía muy bien, solo que una noche estuvo con mucho llanto y no durmió nada. Al día siguiente notamos que no apoyaba su pierna izquierda, consultamos con su pediatra quien sintió en el exámen físico que algo había en su pierna, nos sugirió llevarlo de urgencia.

El médico de turno indicó una ecografía y una radiografía, las que muestran algo malo, el fémur estaba fracturado y no sabíamos porque, solo entendíamos a qué se debía el dolor.  Luego se vinieron una serie de exámenes que llegaron a dar claridad y a destrozarnos. Alonsito tenía cáncer y debíamos iniciar una serie de procedimientos, tanto administrativos como decidir qué haríamos ahora. Es imposible entender y no derrumbarse cuando escuchas tan horrible noticia, nuestro bebé  tenía una enfermedad grave y debíamos mantenernos fuertes y unidos.

Hoy después de un año y tres meses y de un largo tratamiento, solo nos queda agradecer a Dios tener a nuestro bebé sano, feliz y lleno de amor como siempre.

Hernán Poza Montenegro nació un 28 de marzo de 2014 en Santiago, un estrabismo nos hizo consultar a un oftalmólogo, luego de una revisión nos sugirió una RMN de cerebro y órbitas, según el todo estaría perfecto era un niño sano con un examen visual perfecto. El 17 de octubre 2016 la vida dijo otra cosa, el neurólogo nos confirmaba lo peor una hidrocefalia aguda y un  tumor cerebral de tronco inoperable con pronósticos de vida muy sombríos, todavía recuerdo mi corazón latir como si quisiera salir, mi cuerpo no paraba de temblar, mi marido me abrazaba y calmaba, yo no sabía si seguir escuchando al doctor o tomar a mi pequeño y salir corriendo, al otro día ya estaba en pabellón para corregir la hidrocefalia, al salir de la anestesia sonrió y dijo mamá, solo agradecí a Dios por darme la oportunidad de ser la madre de tan pequeño valiente. Hoy estamos a la espera de empezar su tratamiento, no será fácil pero solo doy gracias  a Dios por tener a nuestro pequeño con nosotros sonriendo día a día.

Fiebre prolongada, molestia para caminar y decaimiento fueron los síntomas gatillante para ir por atención médica. Dos semanas de diagnósticos erróneos; resfrío, otitis y finalmente sinovitis transitoria. Mientras los traumatólogos de urgencia daban de alta a mi hija con paracetamol, ya que tenía “maña” y por eso no quería caminar, un sentimiento profundo me invadía de que algo no andaba bien y me llevó a exigir un hemograma. A los pocos minutos todos nos buscaban, números elevadísimos mostraban que nos enfrentábamos a una leucemia o aplasia medular. Fueron intensos cuatro días en donde exámenes demostraron que se trataba de una LLAB, mientras digeríamos lo que pasaba, nuestra hija era sometida a mielogramas, postura de catéter e iniciaba tratamiento con quimioterapia.

Hoy Sofía a un año y un mes de iniciada la lucha y a pocos días de cumplir 4 años, es una niña feliz, inteligente que nos sorprende día a día.

Una fiebre que no cedía, pensar primero en un resfrío común, luego en una otitis para descubrir que una Leucemia Mieloide muy aguda tocaba a nuestra puerta.

En horas, pasar a entender todo un lenguaje diferente! Glóbulos blancos, rojos, plaquetas, médula ósea, trasplante.

Un día estás dando tu vuelto a las Fundaciones que cobijan a los niños con cáncer y al día siguiente es tu único hijo el que necesita toda la ayuda. Lloras, te secas las lágrimas para volver a llorar. Empiezas a coexistir con una serie de injusticias y sin sentido: pagar IVA para traer el injerto que puede salvar su vida, licencias médicas rechazadas y peritajes médicos que más parecen un reproche a tu condición de mujer y madre.

Qué haces con el trabajo? Podrán entender lo que estás viviendo? Cómo estar con tu hijo todo el tiempo sin comprometer tu estabilidad laboral? De tu trabajo dependen las posibilidades de vida de tu hijo, la posibilidad de mantener tu previsión de salud y que pueda recibir tratamiento.

Cómo te rearmas? Cómo haces frente a tu nueva vida? Todas interrogantes que poco a poco aprendes a sobrellevar: te conviertes en una #Oncomamá y como tal, todo lo puedes!.

Martín, un niño súper alegre y muy activo. En marzo, comenzó con fiebres extrañas sin foco infeccioso determinado, lo trató su pediatra en Rancagua como viral, luego  bacteriano, la fiebre cedía y volvía. Se suman fuertes dolores lumbares, su  traumatólogo decía que era contracción muscular, se le hinchaban sus ojitos y el oftalmólogo decía que era alergia. Finalmente, el pediatra  ordena exámenes,  las cifras eran propias de un estado viral, yo mamá sabía que algo no andaba bien, no dormíamos nada, a estas alturas sin ningún medicamento para bajar fiebre ni para el dolor, para no manchar el cuadro que se quería presentar. En abril lo deriva a la Clínica Alemana. Nos vinimos una mañana de otoño, a consulta médica, con lo puesto, hoy llevamos 7 meses  viviendo en Santiago. La hematóloga, esa misma tarde nos derivó a la Católica con un  papel para que activáramos el GES.

Lo internaron, hicieron mielograma…confirmado LLA tipo B…Desde ahí nuestras prioridades cambian, mi linda casa, trabajo, cosas materiales, todo quedó tirado. Sólo nos trajimos nuestros sueños cargados de FE, ESPERANZA y AMOR.

Hoy Martín se encuentra en Mantención, feliz, con ganas de pelotear.

Dominga nació el 4 de diciembre de 2013… un examen de rutina puso en jaque nuestra vida.

Domi comenzó a lateralizar la mirada, su pediatra solicitó una Resonancia Magnética Nuclear (RMN) para descartar lo que nadie podría creer más adelante, ya que todos los exámenes eran buenos y sin duda era un bebé sano con un desarrollo normal.

A los 11 meses de vida  le realizamos la RMN, el día siguiente… teníamos que estar urgente, QUÉ ESTÁ PASANDO?? Mientras miraban una imagen del cerebro de mi hija me dicen, SU HIJA TIENE CÁNCER! Nada calzaba en ese momento y tenía mas preguntas que respuestas…llegamos a la Católica en medio de niños peladitos, remedios y agujas…su diagnóstico es de tumor cerebral INOPERABLE.

Dominga, comenzó a recibir quimioterapia durante 1 año y 2 meses, creció entre drogas y agujas, ahí aprendió a caminar, hablar y vivir el día a día, al igual que nosotros y aferradas a la fe para que Dios haga un milagro en ella, ya que su protocolo oncológico no tiene cura, ella según la ciencia tiene una sobrevida de hasta los 4 años.

Hoy disfrutamos verla reír, jugar, bailar y cantar pero por sobre todo crecer…HEMOS VISTO EN CADA DESPERTAR EL MILAGRO HECHO REALIDAD.

Fue en febrero de 2015, después de vacaciones. Jugar y reír como niño ya no era panorama para Juanpi. Se sentía decaído y con color de piel amarillento. Un hemograma nos hizo pasar de nuestra vida normal a un diagnóstico devastador, Juanpi tenía leucemia. A días de verlo feliz lo miraba en esa camilla en UPC sin entender nada. Los exámenes continuaron hasta que un mielograma e intratecal, indicaron que el tratamiento que debía seguir mi pequeño de dos años y medio de edad era de quimioterapias distribuidas en protocolos, unos más intensos que otros hasta completar 5 años. Inmediatamente le instalaron un catéter para pasar la quimioterapia por vía endovenosa, fue así como cambié mi oficina por una habitación de hospital donde empezó a transcurrir nuestra nueva vida.

Fueron muchas hospitalizaciones por fiebre y otras enfermedades, entre ellas una trombosis, las que se sumaron al diagnóstico inicial. Esto, porque sus defensas estaban muy bajas.

Comencé una lucha no sólo contra el cáncer sino también por contar con un permiso remunerado  para cuidar a mi hijo gravemente enfermo. Con el corazón agobiado porque aún cuando sólo quería estar con él, el factor económico es fundamental en este tratamiento y para sus posibilidades de vivir.

El 13 de julio de 2011 nace Magdalena una bella copiapina ojos de lucero que sin nisiquiera saber venía a cambiar nuestra historia. 25 de marzo y nos tocó vivir el aluvión de Copiapó…como mamá sentía que era lo peor que me había pasado… 24 días después supe lo que era el dolor de verdad…mi hija, mi pequeña princesa tenía cáncer… tumor cerebral maligno, en un par de horas salí del barro con mi hija en un avión ambulancia, sentí como cada órgano de mi cuerpo se licuaba…no sabía nada, no entendía nada…la primera noche mientras lloraba en suelo para no gritar planee su funeral…mi bebé se me iba…cuando ella abre sus ojos y me ve y me dice…mamá no llores…después de un proceso doloroso largo donde pierdes hasta la vida…mi hija hoy corre y es feliz y aún lloro…pero de felicidad porque está viva porque un diagnóstico a tiempo la salvó y aquí estoy eternamente para ella.

Sólo un caminar tambaleante…escondía lo que uno no quiere escuchar jamás…tumor cerebral maligno a sus pequeños 3 años…Gracias a una detección oportuna hoy corre feliz…el cáncer infantil no es sólo la enfermedad de un hijo…es una familia entera de un hijo…es una familia entera que se enferma

Alejandro dejó de mover su brazo izquierdo, malo para comer, pálido y había dormido mal, lo llevamos a urgencia y la doctora me pidió un hemograma y me dijo… sabe mamá, su hijo tiene anemia, pero de una forma peligrosa, están muy bajos sus niveles, tiene que quedarse obligatoriamente en UCI pediátrica, con transfusión de sangre.

Al otro día llegó un doctor con un mielograma, nos dijo que tenía malas noticias… mi hijo tenía leucemia o cáncer ramificado en todo su cuerpo. Ahí me derrumbé, el dolor más grande sentí sobre mis hombros, desde ese momento mi vida cambió, mi hijo cambió, mi familia cambió. Vino cambio de casa, ciudad, de rutinas, y de clínica, llegamos a la católica y ahí se afirmó era leucemia mieloide aguda, desde ahí comienza la lucha entre quimios, transfusiones, pinchazos y estados neutropénicos, bacterias, aislamiento que mi pequeño logró pasar. Ya a un año y siete meses del diagnóstico, hoy estamos en seguimiento con exámenes, pero bien ya en una vida normal y viviendo un día a la vez aprovechando lo simple de la vida, que es simplemente vivir!.